{"id":14548,"date":"2024-03-26T16:57:29","date_gmt":"2024-03-26T15:57:29","guid":{"rendered":"https:\/\/impronte.eu\/news\/?p=14548"},"modified":"2026-05-17T20:13:48","modified_gmt":"2026-05-17T19:13:48","slug":"il-mio-viaggio-nelloscurita-svoltosi-levento-sulla-sindrome-pandas-pans-a-roma-presso-la-camera-dei-deputati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/impronte.eu\/news\/il-mio-viaggio-nelloscurita-svoltosi-levento-sulla-sindrome-pandas-pans-a-roma-presso-la-camera-dei-deputati\/","title":{"rendered":"\u201cIl mio viaggio nell\u2019oscurit\u00e0\u201d: svoltosi l\u2019evento sulla sindrome Pandas Pans a Roma presso la Camera dei Deputati."},"content":{"rendered":"\n
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Si \u00e8 svolta venerd\u00ec 8 marzo a Roma presso la prestigiosa Sala della Regina della Camera dei Deputati la presentazione con a seguire dibattito del libro \u201cIl mio viaggio nell\u2019oscurit\u00e0<\/em>\u201d della piccola autrice Nicole Minardi, con prefazione di Federico Moccia edito da Monna Lisa edizioni. L\u2019evento, fortemente voluto dall\u2019Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv in collaborazione con l\u2019On. Laura Cavandoli, con il sostegno dell\u2019azienda SITI S.r.l. e coordinato nell\u2019organizzazione da Massimo Meschino con il suo staff della MTM Events insieme alla responsabile della formazione<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

e progetti speciali dell\u2019Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv Stefania Ganci ed alla vice Presidente dell\u2019Associazione stessa Ketty Fabridi Lalli, ha visto la dodicenne Nicole Minardi presentare il suo libro con cui ha voluto chiedere con forza che la sindrome Pandas Pans sia riconosciuta in Italia in modo tale da garantire a tanti bambini e ragazzi la certificazione delle linee terapeutiche e di quei percorsi di cura che hanno permesso a lei, grazie ad alcuni medici, la remissione dei sintomi ed il superamento della malattia.<\/p>\n\n\n\n

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Nel libro Nicole racconta chiaramente la sua storia con la Pandas: \u201cnon \u00e8 facile vivere con la Pandas, ti fa sentire persa, incompresa e diversa\u201d, queste le sue parole durante la presentazione. L\u2019evento si \u00e8 aperto con una lettera di saluto e vicinanza del Presidente della Camera dei Deputati Lorenzo Fontana: \u201c c\u2019\u00e8 tanto bisogno di un\u2019attenzione sempre maggiore e consapevole da parte dell\u2019intera comunit\u00e0 per stare pi\u00f9 vicini a tanti malati ed alle loro famiglie <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

offrendo loro un sostegno concreto che non li lascia soli e non gli dia modo di arrendersi a se stessi, e contemporaneamente \u00e8 necessario un forte impegno delle istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica per arrivare finalmente ad un riconoscimento di questa malattia ed all\u2019individuazione di cure e terapie efficaci\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A seguire i saluti istituzionali da parte dell\u2019On. Marco Osnato, <\/p>\n\n\n\n

dell\u2019On. Laura Cavandoli e del Consigliere Comunale di Roma Capitale Fabrizio Santori. Successivamente \u00e8 stata letta una lettera pervenuta dal Ministro per le disabilit\u00e0 Alessandra Locatelli ed una lettera del sottosegretario Paola Frassinetti; <\/p>\n\n\n\n

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On. Laura Cavandoli<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Consigliere Comunale di Roma Capitale Fabrizio Santori<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

inoltre, \u00e8 stata effettuata una diretta web con il sottosegretario di stato alla salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato in cui ha spiegato come proseguono i lavori intrapresi dal tavolo tecnico scientifico presso il Ministero della Salute e presieduto da lui.<\/p>\n\n\n\n

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Per concludere i vari saluti istituzionali, \u00e8 stato proiettato un videomessaggio giunto da parte della Premier Giorgia Meloni: \u201cgrazie per promuovere una sindrome che in tantissimi ancora non conoscono ma che esiste e tocca moltissime famiglie italiane, e grazie a tutti i medici ed esperti e <\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

professionisti che hanno preso a cuore questa causa e sostengono quotidianamente ed \u00e8 grazie al loro lavoro che si stanno facendo grandi passi avanti\u201d. La giornata \u00e8 poi proseguita con il saluto della Presidente dell\u2019Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv Stefania Lessio e prima della proiezione del video presentazione del libro, l\u2019attore Danilo Brugia ha letto alcuni brani del libro stesso. La presentazione del libro \u00e8 stata moderata da Stefano Rizzi ed ha visto la partecipazione della Psicologa Psicoterapeuta Magda Valeri e dell\u2019attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta oltre alla stessa autrice Nicole Minardi e la sua amichetta Lucrezia Di Marco.<\/p>\n\n\n\n

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Dopo la presentazione del libro si \u00e8 svolta una tavola rotonda di approfondimento medico scientifico sui sintomi Pans e Pandas da parte di alcuni esperti in ambito nazionale, moderata dal giornalista Alberto Rugolotto, a cui hanno partecipato la<\/p>\n\n\n\n

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pediatra e reumatologa Fernanda Falcini, il neuropsichiatra Carlo Capone, il neurologo della neurologia pediatrica Universit\u00e0 La Sapienza del Policlinico Umberto I di Roma Alberto Spalice, l\u2019avvocato Emanuela Bellante, il Presidente dell\u2019Associazione \u201cI nodi d\u2019amore odv\u201d e responsabile rapporti istituzionali per \u201cl\u2019Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv\u201dGiovanni Gravili e la Presidente dell\u2019Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv Stefania Lessio.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Moltissimi i presenti, una sala piena di genitori e bambini provenienti da tutta Italia e vari ospiti dello spettacolo come la showgirl Sylvie Lubamba, la conduttrice televisiva Irene Taurino ed il Presidente dell\u2019Associazione N.I.C.O. (Nazionale Italiana Calcio Olimpionici) Italo Lapenna, oltre ai prima nominati attori Maria Grazia Cucinotta e Danilo Brugia; tra i giornalisti presenti anche l\u2019Amministratore Delegato del giornale \u201cImpronte\u201d nonch\u00e9 regista e produttore cinematografico Pietro Borzacca, la redattrice dello stesso giornale \u201cImpronte\u201d nonch\u00e9 regista, sceneggiatrice e stilista Maria Berardi e lo stesso coordinatore dell\u2019evento Massimo Meschino (che ha concluso l\u2019evento salutando tutti i convenuti e ringraziando Nicole e l\u2019Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv per essersi affidati e fidati di lui per il coordinamento dell\u2019organizzazione) e referente anche per i giornali \u201cImpronte\u201d, \u201cCasertaKest\u00e8.it\u201d e \u201cPaeseRoma.it\u201d.<\/p>\n\n\n

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L\u2019evento \u00e8 stato interamente ripreso dal cameraman e regista Nicol\u00f2 Tedeschi e dal regista Andrea Morgillo, le foto sono state effettuate dai fotografi della Mtm Events Mario Buonanno e Manolo Ruggeri e l\u2019accoglienza degli ospiti \u00e8 stata curata dalle ragazze della Mtm Events Giulia Ruggeri, Larissa Andreia Olaru ed Aura Ruggeri.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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