Si è svolta venerdì 8 marzo a Roma presso la prestigiosa Sala della Regina della Camera dei Deputati la presentazione con a seguire dibattito del libro “Il mio viaggio nell’oscurità” della piccola autrice Nicole Minardi, con prefazione di Federico Moccia edito da Monna Lisa edizioni. L’evento, fortemente voluto dall’Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv in collaborazione con l’On. Laura Cavandoli, con il sostegno dell’azienda SITI S.r.l. e coordinato nell’organizzazione da Massimo Meschino con il suo staff della MTM Events insieme alla responsabile della formazione
e progetti speciali dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv Stefania Ganci ed alla vice Presidente dell’Associazione stessa Ketty Fabridi Lalli, ha visto la dodicenne Nicole Minardi presentare il suo libro con cui ha voluto chiedere con forza che la sindrome Pandas Pans sia riconosciuta in Italia in modo tale da garantire a tanti bambini e ragazzi la certificazione delle linee terapeutiche e di quei percorsi di cura che hanno permesso a lei, grazie ad alcuni medici, la remissione dei sintomi ed il superamento della malattia.
Nel libro Nicole racconta chiaramente la sua storia con la Pandas: “non è facile vivere con la Pandas, ti fa sentire persa, incompresa e diversa”, queste le sue parole durante la presentazione. L’evento si è aperto con una lettera di saluto e vicinanza del Presidente della Camera dei Deputati Lorenzo Fontana: “ c’è tanto bisogno di un’attenzione sempre maggiore e consapevole da parte dell’intera comunità per stare più vicini a tanti malati ed alle loro famiglie
offrendo loro un sostegno concreto che non li lascia soli e non gli dia modo di arrendersi a se stessi, e contemporaneamente è necessario un forte impegno delle istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica per arrivare finalmente ad un riconoscimento di questa malattia ed all’individuazione di cure e terapie efficaci”.
A seguire i saluti istituzionali da parte dell’On. Marco Osnato,
dell’On. Laura Cavandoli e del Consigliere Comunale di Roma Capitale Fabrizio Santori. Successivamente è stata letta una lettera pervenuta dal Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli ed una lettera del sottosegretario Paola Frassinetti;
inoltre, è stata effettuata una diretta web con il sottosegretario di stato alla salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato in cui ha spiegato come proseguono i lavori intrapresi dal tavolo tecnico scientifico presso il Ministero della Salute e presieduto da lui.
Per concludere i vari saluti istituzionali, è stato proiettato un videomessaggio giunto da parte della Premier Giorgia Meloni: “grazie per promuovere una sindrome che in tantissimi ancora non conoscono ma che esiste e tocca moltissime famiglie italiane, e grazie a tutti i medici ed esperti e
professionisti che hanno preso a cuore questa causa e sostengono quotidianamente ed è grazie al loro lavoro che si stanno facendo grandi passi avanti”. La giornata è poi proseguita con il saluto della Presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv Stefania Lessio e prima della proiezione del video presentazione del libro, l’attore Danilo Brugia ha letto alcuni brani del libro stesso. La presentazione del libro è stata moderata da Stefano Rizzi ed ha visto la partecipazione della Psicologa Psicoterapeuta Magda Valeri e dell’attrice e produttrice Maria Grazia Cucinotta oltre alla stessa autrice Nicole Minardi e la sua amichetta Lucrezia Di Marco.
Alla fine della presentazione del libro ed in 3 momenti diversi, il piccolo Alvise Oniga di soli 5 anni ha allietato tutti i presenti con alcuni brani musicali suonati con il suo violino.
Oltre alla presentazione del libro, è stato proiettato anche un trailer del docufilm diretto dal regista Andrea Morgillo.
Dopo la presentazione del libro si è svolta una tavola rotonda di approfondimento medico scientifico sui sintomi Pans e Pandas da parte di alcuni esperti in ambito nazionale, moderata dal giornalista Alberto Rugolotto, a cui hanno partecipato la
pediatra e reumatologa Fernanda Falcini, il neuropsichiatra Carlo Capone, il neurologo della neurologia pediatrica Università La Sapienza del Policlinico Umberto I di Roma Alberto Spalice, l’avvocato Emanuela Bellante, il Presidente dell’Associazione “I nodi d’amore odv” e responsabile rapporti istituzionali per “l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv”Giovanni Gravili e la Presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv Stefania Lessio.
Moltissimi i presenti, una sala piena di genitori e bambini provenienti da tutta Italia e vari ospiti dello spettacolo come la showgirl Sylvie Lubamba, la conduttrice televisiva Irene Taurino ed il Presidente dell’Associazione N.I.C.O. (Nazionale Italiana Calcio Olimpionici) Italo Lapenna, oltre ai prima nominati attori Maria Grazia Cucinotta e Danilo Brugia; tra i giornalisti presenti anche l’Amministratore Delegato del giornale “Impronte” nonché regista e produttore cinematografico Pietro Borzacca, la redattrice dello stesso giornale “Impronte” nonché regista, sceneggiatrice e stilista Maria Berardi e lo stesso coordinatore dell’evento Massimo Meschino (che ha concluso l’evento salutando tutti i convenuti e ringraziando Nicole e l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv per essersi affidati e fidati di lui per il coordinamento dell’organizzazione) e referente anche per i giornali “Impronte”, “CasertaKestè.it” e “PaeseRoma.it”.
L’evento è stato interamente ripreso dal cameraman e regista Nicolò Tedeschi e dal regista Andrea Morgillo, le foto sono state effettuate dai fotografi della Mtm Events Mario Buonanno e Manolo Ruggeri e l’accoglienza degli ospiti è stata curata dalle ragazze della Mtm Events Giulia Ruggeri, Larissa Andreia Olaru ed Aura Ruggeri.
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